（一）

我曾经也是一个充满憧憬和热情的女孩，大学毕业后放弃了读研的机会进了不错的机关工作，在所有人的眼中，我是个颇有才华的女孩。两年后单位体检尿常规潜血3+，医生建议1周后复查。回家跟妈妈汇报，妈妈说：“是不是来例假了？没事。”单纯的我就把这事搁下了，现在想起来，自己枉费上了4年大学，加上当时家里没有上网，如果是现在一定要在网上多查阅些资料。 一耽搁就是一年，这一年中我忙工作，忙谈恋爱，时不时早晨出来跑跑步，一年里，体重渐渐减轻了几近，当时好像还很兴奋，后来跑步越来越累，夜尿也多起来（最少也得2次），总觉得困，去医院也不知道该看哪个科，忽然想起一年前体检尿潜血，于是跟妈妈一同去医院复查了一个，结果尿蛋白2+，潜血3+，辗转了几家医院结果都是一样，医生说我年龄还小，还是去省级医院看看吧。 于是从2006年8月14号开始，25岁的我加入了慢肾一族。住院、肾穿一周后主任带领众医生护士来病房里给每一个人宣判，我的肾穿报告：“光镜：可见2条皮质组织。38G；其中2个球星硬化，2个大纤维性新月体，4个小纤维细胞性新月体，1个小纤维性新月体；囊腔及袢腔开放尚好；1个肾小球血管袢节段性纤维素样坏死，4个肾小球系膜细胞及基质中度节段性增生，其余肾小球轻度弥漫增生。肾小管灶状萎缩，腔内偶见颗粒管型。相应肾间质纤维化伴淋巴单核细胞浸润。小动脉未见明显病变。诊断：局灶增生坏死硬化性IGA肾病”。 同一个病房里还有一个21岁狼疮性肾炎，一个16岁的紫癜型肾炎，一个膜性肾病（42岁），两个慢性肾衰（一个28岁，一个45岁），一个尿毒症（45岁），一个12岁的乳糜尿女孩。主任给每一个病人迅速下发了治疗方案：狼疮性肾炎——以后不许怀孕；......走到我身边，意味深长的看了看我说：这么小就2个球性硬化？！24小时戴口罩，甲强龙0.5冲击3天...”我低着头不敢抬起，强忍着不想让眼泪流出来，不愿让母亲难过，可是.....眼泪就啪嗒啪嗒的浸湿了肾穿报告，我只问了主任一句：“主任，我的病能治吗？”“能治”说完，就匆匆离开了病房。 从激素9粒开始，配艾若华，洛丁新，迪巧。医生说激素会导致向心性肥胖，骨质疏松，股骨头坏死，我是个酷爱吃的人，从那一天开始，除了一日三餐，我戒掉了所有的零食，抵抗激素引起的强大食欲，每天早起做操锻炼、晒太阳，一星期后出院，用激素的病友都胖了，只有我没有胖。 

（二）肾穿

住院的时候，我一直向医生借书看，想知道我得的到底是什么病怎么得的。我一直自以为体质很好，上大学连感冒都很少得，唯一知道的我一直尿频（上高中的时候，学校条件差，全校就一个厕所还很远，晚上不敢上厕所经常憋尿，忽然有一天考试实在憋不住了，赶紧请假上了厕所，从此我就开始尿频了，一小时一次， 不管喝不喝水都是，去医院检查尿检正常医生说肾虚也没开药，大四考研前我去省级医院尿检，也正常，医生说可能是神经性尿频。住院时跟医生说，医生说是泌尿系感染让吃12天左克，我吃了可是到现在还是尿频（从开始到现在14年了，一直尿频）我一直在想是不是我长期尿频把肾脏给坏了？
上高中住校前爸爸跟我说：“感冒了不要随便吃药”，高中条件特别差，没有暖气特别冷，我谨记父训感冒了也不吃药，有一次居然2各月感冒没好，从此就特别怕冷，我不知道是不是从那时就开始了肾脏病变。
这些是我唯一能找出与我肾病有关的史料，我没有不良嗜好，生活规律早起早睡，唯一的不良习惯就是爱吃零食，常常想如果可以重新活过该多好，工作、结婚、生子、孝敬父母，像所有健康的人一样生活。现在这些都成了奢望。
我的病理很重，可是临床表现很轻，外表看起来好人一个，血压不高，腿不肿，就是尿频+腰疼。报告上没说我是几期，我自己对照看怎么也是个四期了。
出院不久，经人介绍认识了现在的老公，相亲的时候我只是想应付一下就好，因为得了这个病就等于判了死刑，我还有什么结婚的念头啊，老公是个很好的人，终于两年后，鼓足最大的勇气我们结婚了。

 （三）怀孕

我好像对激素特别敏感，用药一个月后就都正常了，一年后终于停药了，一年里吃的药太多了，像主食一样陪伴着我，光药盒子就攒了一大箱子。终于停药了，去他妈的药吧，我自由了。
主任说去结婚怀孕吧——赶紧。
其实怀孕是我最怕的，我见过有的病人一怀孕就复发，我害怕复发，害怕会遗传给孩子（虽然医生说IGA不遗传，可是我见过遗传的）。
看网上有IGA有成功生子的，我想奇迹也许会发生在我身上，也许我好好锻炼一辈子不会复发？！
期间我看CCYV健康之路，解放总医院赵霖教授《民以食为天》讲座谈到，他年轻时得过肾病，总是有蛋白控制不住，后来医生让他吃水煮花生米50g/天，连吃40天，后来就好了。我试了蛋白居然0.02g，我好高兴，这么简单就能控制好，我信心大增。决定要孩子了。2009年夏天怀孕了，全家高兴的跟什么似的，可是40天后，我出血流产了。检查了一些没有异常，医生说偶尔流产很正常没事。回家养着吧。
2009年12月又有潜血了，赶紧去省医院找主任，一查，潜血2+，蛋白0.14g，主任说iga很难控制潜血，潜血没事，快回去怀孕吧。
恰逢一个孕妇肾病患者来复查，主任说她是肾病综合症，带着蛋白尿就怀孕了，现在居然一切正常，创造了奇迹。我信心大增，回家调养准备怀孕，5月怀孕了，结果两个月后出血，一查胎停育。我彻底崩溃了。

（四）复发

这次流产后，病情全面复发，蛋白、潜血3+，沉渣红细胞满视野，蛋白0.76g,厄贝沙坦半月复查蛋白0.71g,洛丁新半月复查蛋白1.2g，我说我是不是又要吃激素了？主任说06年肾穿到现在4年了，建议再做一次看看增生情况。

（五）捐献

这几天一直在想遗体捐赠的事，我不知道我的生命将终结在何时，我不能生儿育女，不能享受天伦之乐，每一天都可能是最后一天。想到自己给家人留下的只有痛苦和煎熬，我的心都要碎了。真的不希望给家人增添麻烦，不管生前或是死后。这些日子一直在想我的后事，我好像急于把自己的一切料理干净，我得给自己一个理想的去处，其实是想过自杀的，可是无论哪一种都太丑陋，我没有胆量去实现，更不忍心家人来面对我的面目全非。希望自己走的轻轻松松体体面面，就去捐献吧，这应该是我最好的去处。上网查了捐赠的资料，节日放假电话一直联系不上，是否能一个人静悄悄的捐献呢，不告诉任何人，不经任何人同意行吗？我不愿意让家人紧绷的神经再次收紧，尤其是我的妈妈。

（六）重做肾穿

终于决定再次住院肾穿，因为是老病号，熟门熟路，各种手续、检查程序了如指掌，因此医生对我也没什么特别交代。2010年10月11（星期一）住院，输上改善血液循环的药，第二天下午就做了肾穿，接着是一个星期的等待，出结果的那天，气氛特别紧张，一早，住院部就忙碌起来，因为每周二是固定出肾穿结果的时间，大约要出几十个，查房等一切工作结束后，所有的住院部主任、医生集中开会，针对每个肾穿报告分析确定治疗方案，整整要花一上午的时间，因为整个过程我是不能参与的，因此我一早起来收拾妥当戴好口罩病房里等待会后我的主治医生来宣判（毫无疑问，我紧张万分，7天前来住院时，我的主治大夫看了我的2006年肾穿报告说：“说实话，你的病理非常重，IGA本身就是进展性的疾病，要不是你坚持按规定复查，早就进展到透析的地步了”。四年了，我的病理到底已经发展到了什么地步我不知道，陪床的母亲也格外紧张，表情严肃。哎，我真是不孝，母亲一把年纪还要伺候我，我无法原谅自己）将近十二点时，会议结束。我的主治医生来了，拿来我的肾穿报告：
注：我做的是右肾，与四年前一样
免疫荧光：3G；IGG-
IGM-
IGA++ MS+GCW
C3c++ MS，小动脉壁
C1q-
FRA-
HBsAG-
HBcAG-
光镜：2条皮质组织。32G。囊腔及袢腔开放良好；32G，其中1个小纤维细胞性新月体伴球性硬化，2个小纤维细胞性新月体，2个小细胞性新月体；1个小球血管袢皱缩，1个小球系膜细胞及基质轻度节段性增生，另1个小球毛细血管内分叶核白细胞增多；其余肾小球未见明显病变。约10%肾小管萎缩，腔内可见少数红细胞管型。相应肾间质纤维化伴淋巴单核细胞浸润。可见4个小叶间动脉，未见明显病变；2个弓状动脉，动脉内膜轻度增厚，内膜小于中膜厚度。与上次肾活检相比无明显变化。
诊断：1、IGA肾病：系膜增生，10%肾小管萎缩/间质纤维化
2、弓状动脉硬化。
8个主任参加讨论一个主任认为要小剂量激素治疗，7个主任反对用激素，最后确定治疗方案：洛丁新每日1片（早晚各0.5片，5mg；黄葵胶囊一日三次，一次5片）

四年前（2006年8月）肾穿报告

免疫荧光：5G；IGG-
IGM+MS
IGA+++ MS
C3c++ MS及部分入球动脉壁；部分小管胞浆+
C1q+-
FRA-
HBsAG-
HBcAG-
光镜：2条皮质组织。38G；其中2个球性硬化，2个大纤维性新月体，4个小纤维细胞性新月体，1个小纤维性新月体，囊腔及袢腔开放尚好；1个肾小球血管袢阶段性纤维素样坏死，4个肾小球系膜细胞及基质中度节段性增生，其余肾小球轻度弥漫增生。肾小管小灶状萎缩，腔内偶见颗粒管型。相应肾间质纤维化伴淋巴单核细胞浸润。小动脉未见明显病变。
诊断：局灶增生坏死硬化性IGA肾病。

    （七）重复肾穿出院治疗

2010/10/20-2010/11/18 复查时间 查蛋白定量 复查尿沉渣
在家用药 洛丁新10mg/日，早晚各半片
黄葵胶囊5粒/次，3次/日 2010-11-18 0.69g/2450ml 红细胞：满视野，变形率80%，形态：环、花环、草莓、戒指
白细胞：37个，潜血3+，蛋白质1+
　 2010/11/19-2010/12/16 　 　 　
在家用药 同上
2010-12-16 0.56g/2150ml 红细胞：261个，变形率65%，形态：环、花环、戒指
白细胞：36个，潜血2+，蛋白质-
　 2010/12/16-2011/1/20 　 　 　
在家用药 同上 2011-1-20 0.97g/2200ml 红细胞：满视野，变形率85%，形态：环、花环、草莓
白细胞：37个，潜血3+，蛋白质1+

1月20日，复查结果出来后，医生说针对你的情况，现在正在试验一种新药复发肾炎片，如果愿意可以加入试验组，我看了一下知情书，问医生这药对我有用吗，医生说不知道，骑驴看唱本--走着瞧。
我没敢用，医生说用雷公藤吧，后来因为我想怀孕（30岁了），医生说那就不用雷公藤了，
我说用激素吗，医生说现在这个情况不打算用
最后医生给开了安博维15mg/日，早晚半片，黄葵胶囊5片*3次/日，肾元胶囊2片*3次/日，
这次复查完，我挺绝望，因为这些药我都吃过，可是没什么效果，但是医生说就这几种药，来回吃，只能这样。
我去妇产医院问怀孕的事，医生说你现在的情况不要怀孕。
复查完天色已晚，明天才能返回家，晚上不愿意独自在冰冷的小旅馆里呆着，出来逛商场，看着琳琅满目的商品觉得活着真好了，看着大家兴致勃勃的购买年货，自己根本不敢奢侈的购物，说实在的这病生了后，医药费贵的要命，加上医保制度不健全，门诊看病不能报销，病人的负担实在大，而且为了保住我的好工作，连病史都隐瞒了，我成了装在套子里的人，真想坐上车马上去北京找汪主任。

（八）再用激素

因为连用了几个月的安博维、洛丁新效果都不明显，所以从2011年2月25号开始我又用激素了（8片），每月减一片，最近一次复查是2011年6月6号24小时蛋白0.26G，激素现在吃5粒

这次服药脸胖了很多，起了满脸的疙瘩，不知道是不是激素的副作用，也不敢乱用药，上网查资料也没有找到为什么激素会引起痤疮，我想是不是吃药把内分泌都吃紊乱了？