2006年的夏天是我噩梦的开始。 一次偶然的机会,一位好心的邻居发现我腿肿了,当时我还处在天不怕地不怕,事业的爬坡阶段,对于邻居的提醒,我全然没有在意,一直以为自己劳累引起的,但是未来的一个月我的体质越来越差,总是觉得很疲惫,最后无奈,只能到医院就诊,医生建议我住院检查,经过短短九天的检查,我被诊断为‘局灶增生型肾小球肾炎,IGA肾病’。查血肌酐500多,医生建议吃激素,冲击治疗,直到那时我都坚信可能经过住院治疗,我的病能够痊愈。可是真的是疾病不饶人,我的身体状态并没有好转,几个月的冲击治疗无效,只好停止,医生告诉我,现在只能通过控制饮食,尽量延缓疾病进程,最后进入透析……这突如其来的消息把我彻底击垮了,一时间不知所措。我生在延庆县山区,家里条件很拮据,了解过透析每年的医疗费用要七八万,更懵了,怎么会是我?曾经那时也怨天怨地,埋怨上天对我的不公。跟很多病人一样,走了很多弯路,由于不死心,四处酬钱,到处看中医,一个人走遍了中国的很多地方,求了很多当地名医,都没有结果,花了很多的冤枉钱,最后钱花的差不多了,也对疾病能够回转失去了信心,只好告一段落,回到了北京,回到了家,听医生的话,从控制盐、水、蛋白的摄入做起,那段日子现在回想起来,用生不如死这四个字形容一点不为过,不仅经历着疾病的折磨,还经历着家庭,感情,来自很多方面的压力,有时候甚至让人喘不过起来。
2008年的冬天 由于一次腹泻,在急诊查血肌酐已经800多,医生说“你该透析了”。其实等这句话等了这么长时间,挺感谢这句话,因为让我一直悬浮的心突然有了着落,感觉所有事情也应该尘埃落地了。对于透析方式的选择,腹膜透析的居家治疗深深的吸引了我,我年轻,我还有很多没有做的事情,这两年在家和医院之间频繁往来,我恐惧了,我怕了。所以毫不犹豫就选择了腹膜透析,虽然居家治疗,但是对于新的治疗方法还是有些担心,担心每天3--4次的透析,会影响我的工作,影响我的生活。在责任护士的帮助下,我逐步掌握了腹透的相关知识,汪涛主任写的书经常放在床头,也不知道读了多少遍,渐渐消除了恐惧心理。过了不久,新的打击接踵而至,工作,妻子都因为我的疾病离我远去,这些都如天霹雳,这两年,对于这些结果,心早有预感,该来的,终究来了。经过很长时间的调整,那段日子,又过起了暗无天日的日子,一个人,不想与人交往,有时候都不知道外面是白天还是黑夜。有一句话激励了我‘改变可以改变的,接受不能改变的’。从那时起我就下定决心,一定要振作,因为我还有很多事没做,还有理想没有实现,才30岁,以后还有很长的路要走,不能就这样颓废下去,天天给自己不断打气,这些事实也都接受了。安慰自己,其实上天对每个人都是公平的。 绞尽脑汁,想了很多挣钱的方法,最后还是想做我的老本行---日用品代理,于是注册了自己的公司,但是没经营好,失败告终。另辟途径,在网上找了燃气灶,做了县级代理,生意不赔不赚,只能说一般,只够维持我一个人的生活开支,但是我的生活却因此而充实起来,这也许就是我回归社会很重要的一步。我有个信念就是我要好好活下去,直到现在我也在为这个理想奋斗着。 太阳落山了,明天还会升起,日子一天天过去,我也为我平凡、忙碌的生活奔波着,逐渐的适应了透析生活,其实没有想象的那样可怕,慢慢的忘记了自己是个腹透病人。
此期间遇到很多好心人帮助我,我从心里特别感激他们,那时我就想如果有能力我一定帮助需要我帮助的病友们,让他们不要再走我走过的弯路,也让无助的他们,找到些温暖。 我的乐观,对美好生活向往的态度,医院的护士们都看在眼里,护士们责任心都很强,对我也都很好,每次和他们交流,我都有收获,都有新的希望让我向往。医院组织的每次康复活动我都参加,运动会、家访病人,每次活动之后,都有深刻的感想,发现有很多病人需要我们去帮助,没有医保的,水盐控制不好的,对生活失去信心的,每次遇到这些情况,我都会和他们分享我的经历,我的体会,对于我的一切,都毫不保留。让我自豪的是,孙玲华老师每次新病人教育上,都以我为榜样,一旦有想不开,无法接受自己得病的病人,孙老师都把我叫去跟他们聊天,通过聊天,让有心理恐惧的病友,放下心理的包袱,积极治疗,看到他们很好的康复,我就很有成就感。和医院的医护人员接触多了,我的想法也就多了,如何能让自己过得更好,如何能让跟我一样的病友过得更好。尽量对病友的困难我都尽我所有的力量想办法解决,但是有时候,真的感觉势力太单薄,心有余而力不足,有时候真的很无奈。
有一天,接到我的责任护士的电话,她说“腹膜透析相关用品,出院病人买齐很费劲,很不方便,要不你找找相关的产品,组织起来,给大家提供个方便,你也能有些收入”。因为我的燃气灶小生意不怎么好,就立刻答应下来,马上就开始筹备,在网上找货源,没两天的时间,找齐了所有货源,恒温箱,紫外线灯,等等的用品。刚开始产品的不成熟,送货方式给我也找了不少麻烦,几次挫折以后,我仍然不气馁,继续改进所有问题,在竞争激烈的今天,我想独占鳌头,只能各个方面都得提升,从产品的质量,服务质量,服务方式,我天天几乎有时间,我就琢磨怎么可以做的更好,现在看来,消毒设备,称量设备这些产品基本上都已经成熟,基本找到了经济实用的产品,但是加热设备仍然让我很头疼,每个恒温箱,我都亲自试用,试用后有什么问题,直接和厂家联系,把一些缺陷告诉他们,希望厂家可以帮我生产一款专门适合腹透用的恒温箱,但是由于订货数量少,几次沟通都无效。其实我一直都在想把透析相关用品这个产业做大,做好,希望通过我的努力,能够养活一些,生活困难,经济困难的病人,让他们重新找回自我,成为一个个自强自立的人。每次送货到病人家里,对于家里透析环境的评估,我再回馈给病人的责任护士,让他们对病人及其家庭有了很好的了解。
医院腹透工作做的很细致,不仅把我们的疾病有专门的护士管起来,还有病人的康复做的都很好,有专门病人的组织---腹膜透析病人委员会,没过多久,病委会主席肾移植了,于是我就自告奋勇接任了这个职位。康复是慢性病很重要的一部分,光靠责任护士的力量是很薄弱的,我努力计划着组织活动,10年4月份组织了运动会,让大家了解运动的技巧和合理运动的重要性;5月份组织病人进行了一次有天堂美誉的杭州之旅;在大家强烈的要求下,10月份组织了第二次外出,这次我们的目的地是云南。通过这些活动,接触的病人越来越多,想法也就越来越多。我也希望自己过得更好,更希望我能影响更多的病友,让他们能跟我一样,充满信心,快乐的生活。每次活动后,我们对其中的不足,都会一起总结,一起探讨,争取下次我们可以做的更完美。 我一直想组建一个大的组织,例如开个家政公司,专为透析病人服务,也想为社会上所有慢性病患者提供一个活动的中心。这是我的理想,需要时间和很多努力,更需要社会上各方面的支持。 俗话说‘授人以鱼不如授人以渔’。我们希望通过自己的努力,学会抓鱼的方法,能够更好的生活下去而不是靠人救济,而是要靠自己的大脑去寻找机会。
在无数个相似的夜晚,我都要思考自己这几年走过的路,真的很希望社会上的企业能给我们一个机会,一个跟正常人平等的机会,让我们有平台去体现我们的社会价值,实现自己的理想。同时也更希望新技术的出现,可以让我们的疾病痊愈。虽然现实是残酷的,但是我坚信正常人可以做的,我们也都可以做,通过我们这些有心人的不断努力,我们依然可以成功,最终在这个社会上找到自己的定位。 最后我真心的祈祷所有病人能够快乐,开心,平安的度过每一天。
版权所有:本站所有内容均为中国慢性肾脏病网所有,未经同意不得转载和用做其他商业用途。